દિલ્હીમાં રહેતો કનવ જાંગરા નામનો બાળક સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી નામની ખતરનાક બીમારીથી પીડિત હતો. આ એક એવો રોગ છે જેની સારવાર એટલી મોંઘી છે કે સામાન્ય માણસ તેના વિશે વિચારી પણ શકતો નથી. પણ લોકોએ કનવને ઘણો સાથ આપ્યો. સારવાર પાછળ ખર્ચવામાં આવેલી રકમ ઓનલાઈન ક્રાઉડફંડિંગ દ્વારા એકત્રિત કરવામાં આવી હતી. આમાંથી લગભગ 11 કરોડ રૂપિયા એકત્ર થયા હતા.
આ રોગની સારવાર માટે જરૂરી ઈન્જેક્શનની કિંમત 18 કરોડ રૂપિયા છે, પરંતુ ફાર્માસ્યુટિકલ કંપનીએ માત્ર 11 કરોડ રૂપિયામાં ઈન્જેક્શન આપ્યું અને કનવનો જીવ બચી ગયો. હવે તમે વિચારતા હશો કે આ એવી કઈ બીમારી છે જેના એક ઈન્જેક્શનની કિંમત 18 કરોડ રૂપિયા છે. ચાલો તમને આ વિશે વિગતવાર જણાવીએ.
સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી રોગ એક આનુવંશિક રોગ છે. જે માતા-પિતા પાસેથી બાળકમાં આવે છે. આ રોગની એકમાત્ર સારવાર Zolgensma ઈન્જેક્શન છે, જેની કિંમત 18 કરોડ રૂપિયા છે. આ જ કારણ છે કે આ રોગથી પીડિત મોટાભાગના બાળકો મૃત્યુ પામે છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી રોગના જન્મની સાથે જ થાય છે. તેનો કોઈ દવાથી ઈલાજ થતો નથી.
આ રોગને કારણે બાળકના શરીરના સ્નાયુઓ નબળા થવા લાગે છે. હાથ અને પગ કામ કરતા બંધ થઈ જાય છે. આ રોગ બાળકના ચેતા કોષો તેમજ કરોડરજ્જુને નુકસાન પહોંચાડવાનું શરૂ કરે છે અને તેના કારણે તેને ચાલવું અને કોઈની સાથે વાત કરવી પણ મુશ્કેલ બની જાય છે. ગંભીર કિસ્સાઓમાં આ રોગ શ્વાસ લેવાની ક્ષમતાને પણ અસર કરે છે, જે પાછળથી મૃત્યુ તરફ દોરી શકે છે.
જીટીબી હોસ્પિટલ ખાતે રહેતા ડોક્ટર અંકિત કુમાર કહે છે કે આ બિમારી ગુમ થયેલ જીનને કારણે થાય છે. માતાપિતા પાસેથી બાળકમાં આવે છે. તેની એકમાત્ર સારવાર Zolgensma ઈન્જેક્શન છે. જે એક અમેરિકન ફાર્માસ્યુટિકલ કંપની દ્વારા બનાવવામાં આવે છે. સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી એટલી ખતરનાક છે કે તે બાળકને સંપૂર્ણપણે અક્ષમ બનાવી શકે છે. તેના લક્ષણો પણ શરૂઆતમાં જ દેખાવા લાગે છે. જો કે આ રોગના કિસ્સા બહુ ઓછા જોવા મળે છે, પરંતુ જો કોઈને તે થઈ જાય તો તેનો જીવ બચાવવો ખૂબ મુશ્કેલ બની જાય છે. મોટા ભાગના કિસ્સાઓમાં સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીના લક્ષણો બાળકના જન્મ પછી તરત જ દેખાવા લાગે છે.
હાથ અને પગની નબળાઇ,ચાલવામાં મુશ્કેલી,ખોરાક ગળી જવાની અક્ષમતા ,શ્વસન તકલીફ,સ્નાયુમાં દુખાવો