*દર મંગળવારે અને શુક્રવારે સવારે 9:00થી 12:00 વાગ્યા સુધી ૧૨૦૦ બેડ હોસ્પિટલમાં જીનેટિક ઓ.પી.ડી. સેવાનો લાભ મળશે*
………….
*જીનેટિક રોગનું ઝડપી નિદાન કુટુંબમાં તેને આગળ પ્રસરતો અટકાવવામાં મદદરૂપ થઈ શકે છે*
……
*સગર્ભાવસ્થાના પ્રાથમિક તબક્કે આવા રોગોનું નિદાન કરાય તો મોટાભાગનાં નવજાત બાળકોને જીનેટિક રોગમાં સમય રહેતા તાત્કાલિક સારી સારવાર આપી શકાય*
……..
ડાઉન સિન્ડ્રોમ, મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી, ન્યુરલ ટ્યુબ ડિફેક્ટ ઉપરાંત બ્રેસ્ટ કેન્સર, સર્વાઇકલ કેન્સર, લ્યુકેમિયા જેવા વિવિધ પ્રકારના કેન્સરથી પીડાતાં દર્દીઓમાં જીનેટિક ડિસઓર્ડર હોવાની શક્યતા ખૂબ વધારે રહેલી હોય છે
……..
*The Genomics for Understanding Rare Diseases: India Alliance Network (GUaRDIAN), Sridhar Sivasubbu & Vinod Scaria, Human Genomicsના વર્ષ ૨૦૧૯ના રિસર્ચ પ્રમાણે*
•દેશમાં જન્મજાત પ્રત્યેક ૧૦૦૦ બાળકમાથી ૬૪.૪ બાળકો જન્મજાત નાની-મોટી ખોડખાંપણ સાથે જન્મે છે.
•દેશમાં જીનેટિક ડિસઓર્ડર ક્ષેત્ર સાથે સંકળાયેલ ૩૫થી વધું સંસ્થાઓમાં કરેલ સર્વે પ્રમાણે ૧ લાખ બાળકોમાંથી ૦.૯% હિમોફિલીયાથી અને ૬થી ૫૦ જેટલા બાળકો પાર્કિન્સનથી,
•પ્રતિ ૧૦ હજાર બાળકોમાંથી ૨થી ૨૦% જેટલા સિક્લસેલ એનિમિયાથી,
•૧૦ લાખ બાળકોમાંથી ૩-૪% થેલેસેમીયા જેવી બીમારી સાથે જન્મ લેતા જોવા મળ્યાં
*જીનેટિક ડિસઓર્ડર ક્ષેત્રની કામગીરી સાથે સંકળાયેલા પદ્મશ્રીથી સન્માનિત ડૉ.આઇ.સી.વર્માના કોમ્યુનિટી જિનેટિક જર્નલના પ્રસિદ્ધ લેખ પ્રમાણે*
દેશમાં પ્રતિ વર્ષ લગભગ
• ૪.૯૫ લાખ બાળકો જન્મજાત ખોડખાંપણ સાથે,
•૩.૯૦ લાખ G6PDની ઊણપ સાથે,
•૨૧,૪૦૦ ડાઉન સીન્ડ્રોમ સાથે ,
•૯૦૦૦ બીટા-થેલેસેમિયા ની બીમારીથી,
•૫૨૦૦ સિક્લસેલ એનિમિયાની બીમારીથી,
૯૭૬૦ એમિનો એસિડ ડિસઓર્ડર સાથે જન્મે છે.
અમદાવાદ સિવિલ હોસ્પિટલ દ્વારા ૧ જુલાઈથી નવીન જીનેટિક ઓપીડી સેવા શરૂ કરવામાં આવી છે. સરકારી હોસ્પિટલમાં જીનેટિક સેવા શરૂ કરનારી અમદાવાદ સિવિલ હોસ્પિટલ સમગ્ર રાજ્યની પ્રથમ હોસ્પિટલ છે. વર્ષ ૨૦૧૪ થી અમદાવાદ સિવિલ હોસ્પિટલ અને બી.જે. મેડિકલ કૉલેજ સાથે જોડાયેલ ડૉ. અલ્પેશ પટેલના પ્રયાસો અને સિવિલ સુપ્રીટેન્ડન્ટ ડૉ. રાકેશ જોષીના નેતૃત્વમાં આ પહેલ હાથ ધરાઇ છે.
જીનેટિક તકલીફ ઘરાવતા અને ઓ.પી.ડી. સેવાનો લાભ મેળવવા દર્દીઓ અઠવાડિયામાં દર મંગળવારે અને શુક્રવારે સવારે 9:00થી 12:00 વાગ્યા સુધીમાં 1200 બેડ હોસ્પિટલ ખાતે લાભ મેળવી શકશે.
અત્રે ઉલ્લેખનીય છે કે , સમગ્ર દેશમાં ત્રણ કે ચાર નામાંકિત યુનિવર્સિટીઓને બાદ કરતા આ પ્રકારની સુવિધા કદાચ અન્ય ક્યાંય ઉપલબ્ધ નથી, તેમ સિવિલ સુપ્રીટેન્ડન્ટ ડૉ. જોષીએ જણાવ્યું છે. વધુમાં રાજ્યમાં આ પ્રકારની સુવિધા શરૂ કરનારી અમદાવાદ સિવિલ હોસ્પિટલ એકમાત્ર સરકારી હોસ્પિટલ હોવાનું પણ તેમણે ઉમેર્યું હતું.
આ ઓપીડીમાં એવા દર્દીઓ આવી શકે જેઓ જીનેટિક રોગથી પીડાતા હોય. ખાસ કરીને ન્યુરો સર્જિકલ અથવા ન્યુરોમેડિકલ દર્દીઓ કે જેમને લકવો હોય, મેન્ટલ રીટાર્ડેશન હોય અથવા જેમને ખેંચ આવતી હોય, હૃદય રોગથી પીડિત દર્દીઓ, કંજેનેટલ એડ્રીનલ હાઇપર પ્લેજિયા અથવા ડિસેમિનેશન ઓફ સેક્સ એટલે કે ઇન્ટરસેક્સથી પીડાતા દર્દીઓ અથવા મેટાબોલિક ડિસઓર્ડર્સ જેમાં દર્દીને વીકનેસ અથવા એવું કહી શકાય કે કોઈ પણ જાતની તકલીફ હોય જેનું કારણ મેટાબોલિક ડિસઓર્ડર્સ જેમાં ખાસ કરીને વિટામિનની ખામી હોય એવા દર્દીઓને આ ઓ.પી.ડી. સેવાનો લાભ મેળવવા ડૉ. જોષીએ જણાવ્યું છે.
પીડિયાટ્રિક મેડિસિન અને ન્યુરો મેડિસિનમાં આવતા દર્દીઓ જે લોકો જીનેટિક રોગોથી પીડાતા હોય અથવા કંજનાટલ હાર્ટ ડીસીસથી પીડાતા હોય એવા વ્યક્તિઓ એના પરિવારજનો આ ઓપીડીનો લાભ લઈ શકશે . જેના પરિણામે જન્મતા બાળકો માં જીનેટિક રોગ થવાની સંભાવનાઓ ઘટાડી શકાશે.
આ ઉપરાંત કેન્સરના એવા દર્દીઓ કે જેમના કુટુંબમાં પણ અન્ય સભ્યોમાં પણ કેન્સરના કિસ્સાઓ જોવા મળે છે તેમના માટે પણ આ જીનેટિક ક્લિનિક આવા કેન્સરને દર્દીના કુટુંબમાં આગળ વધતું અટકાવવા માટે આશીર્વાદરૂપ સાબિત થઈ શકે છે. આવા કોઈ પણ દર્દી જ્યારે ડિટેક્ટ થાય ત્યારે તેના પરિવારમાં ભાઈ-બહેન અથવા પેરેન્ટ્સને કોઈ જીનેટિક ડિસઓર્ડર છે કે નહીં એના માટેનું કન્સલ્ટિંગ ત્યાં કરી શકાશે અને આવા જીનેટિક રોગોને આવનારી પેઢીમાં જતા અટકાવવામાં આ ક્લિનિક સિંહ ફાળો આપશે.
અત્રે જીનેટિક ડિસઓર્ડર સંદર્ભે થયેલ રીસર્ચ પર નજર કરીએ તો*
The Genomics for Understanding Rare Diseases: India Alliance Network (GUaRDIAN)
Sridhar Sivasubbu & Vinod Scaria, Human Genomicsના વર્ષ ૨૦૧૯ના રિસર્ચ પ્રમાણે
•દેશમાં જન્મજાત પ્રત્યેક ૧૦૦૦ બાળકમાંથી ૬૪.૪ બાળકો જન્મજાત નાની-મોટી ખોડખાંપણ સાથે જન્મે છે.
•દેશમાં જીનેટિક ડિસઓર્ડર ક્ષેત્ર સાથે સંકળાયેલ ૩૫થી વધુ સંસ્થાઓમાં કરેલ સર્વે પ્રમાણે ૧ લાખ બાળકોમાંથી ૦.૯% હિમોફિલીયાથી અને ૬થી ૫૦ જેટલા બાળકો પાર્કિન્સનથી,
•પ્રતિ ૧૦ હજાર બાળકોમાંથી ૨થી ૨૦% જેટલા સિક્લસેલ એનિમિયાથી,
•૧૦ લાખ બાળકોમાંથી ૩-૪% થેલેસેમીયા જેવી બીમારી સાથે જન્મ લેતા જોવા મળ્યાં..
*જીનેટિક ડિસઓર્ડર ક્ષેત્રની કામગીરી સાથે સંકળાયેલા પદ્મશ્રીથી સન્માનિત ડૉ. આઇ.સી. વર્માના કોમ્યુનિટી જિનેટિક જર્નલમાં અગાઉ પ્રસિદ્ધ થયેલા લેખ પ્રમાણે*
દેશમાં પ્રતિ વર્ષ લગભગ
• ૪.૯૫ લાખ બાળકો જન્મજાત ખોડખાંપણ સાથે,
•૩.૯૦ લાખ G6PDની ઊણપ સાથે,
•૨૧,૪૦૦ ડાઉન સીન્ડ્રોમ સાથે ,
•૯૦૦૦ બીટા-થેલેસેમિયા ની બીમારીથી,
•૫૨૦૦ સિક્લસેલ એનિમિયાની બીમારીથી,
૯૭૬૦ એમિનો એસિડ ડિસઓર્ડર સાથે જન્મે છે.
………………
Sources of Data:-
1. Verma, I.C. and Bijarnia, S., The burden of genetic disorders in India and a framework for community control. Community Genetics, 5(3), pp.192-196
2. The GUaRDIAN Consortium, Sridhar Sivasubbu & Vinod Scaria. 2019 Genomics of rare genetic diseases—experiences from India. Human Genomics volume 13, Article number: 52 (2019)